Verso l'età adulta: la transizione

Negli ultimi anni, l’incidenza di diagnosi di malattie infiammatorie croniche dell’intestino (IBD) è aumentata e nel 25% dei casi la diagnosi di IBD avviene prima dei 16 anni. Nel rapporto con la tale malattia, dunque, l’età assume un ruolo fondamentale, soprattutto quando si sovrappone allo sviluppo fisiologico e al conseguente passaggio all’età adulta, aggiungendosi a tutto il complesso di cambiamenti fisici, psicologici e relazionali, con i quali, il ragazzo si confronterà e che andranno ad influire sulla percezione dell’assistenza ricevuta, sulla metodologia utilizzata, l’andamento del trattamento e, non in ultimo, la compliance (intesa come adesione del paziente a una terapia) e dunque gli esiti stessi delle cure. A questa trasformazione del paziente, da adolescente a giovane adulto, corrisponde un cambiamento anche sul piano istituzionale ed organizzativo delle cure, ovvero il passaggio dalle cure pediatriche a quelle per l’adulto. La specificità e il rilievo che tale aspetto assume nel trattamento, ha fatto emergere la necessità di preparare, accompagnare e rendere comprensibili al paziente le motivazioni e le novità con cui si confronterà nel passaggio dal modello di cura pediatrico, di stampo più materno e allargato anche alla partecipazione dei familiari alle varie fasi di intervento, a quello dell’adulto, più centrato sull’individuo e promotore dell’autonomia e dell’indipendenza del paziente. Questa fase di passaggio prende il nome di transizione.

La transizione non corrisponde al momento del passaggio effettivo da un medico all’altro o da una struttura di riferimento all’altra; la transizione è piuttosto da intendere come un processo, un passaggio che, proprio come lo sviluppo del paziente da adolescente a giovane adulto, si estende nel tempo e coinvolge attori diversi. Il processo di transizione include tutto il lavoro di preparazione, confronto, approfondimento e, come ultima fase, l’invio al nuovo medico e/o alla nuova struttura. Durante questo percorso sono coinvolte diverse figure importanti per il ragazzo/a : la sua famiglia, il medico pediatra e il medico gastroenterologo dell’adulto, fondamentali nella co-costruzione delle modalità e dei tempi che tale passaggio dovrà avere.

Infatti, sebbene la necessità di regolamentare questo processo abbia portato, negli anni, allo sviluppo di alcune linee guida di riferimento, la specificità dei modi e dei tempi varierà profondamente da una persona all’altra in accordo con il grado di sviluppo di ciascun paziente, le caratteristiche delle strutture territoriali di riferimento, la specificità della malattia etc. La gestione corretta della fase di transizione è importante tanto per il paziente, che nella nuova fase della sua vita comincerà a sviluppare esigenze di cura e di presa in carico diverse da quelle di tipo pediatrico, tanto per medici e/o l’equipe, al fine di garantire il miglior trattamento possibile al paziente, in linea con le sue specifiche caratteristiche fisiche e psicologiche. E’ importante dunque saper riconoscere i segnali che indicano la necessità di attivare il percorso di transizione; in tale operazione, come accennato, sono coinvolti: il medico pediatra e il medico gastroenterologo con funzioni complementari di preparazione, formazione e verifica delle competenze acquisite l’uno, accoglienza, supporto e verifica sull’esito della transizione l’altro; il paziente che dovrà farsi carico di sviluppare nuove abilità e competenze per gestire in autonomia i rapporti con i medici e il trattamento; la famiglia che dovrà assumere un ruolo via via più marginale nei contesti di cura di cui il paziente fa esperienza. Si è detto che non esiste un unico modello di transizione replicabile in qualunque contesto ma che quest’ultimo varierà in base alle esigenze specifiche del caso. Esistono però alcuni criteri condivisi dalla comunità scientifica e alcune competenze imprescindibili che il paziente dovrà acquisire, che regolano l’andamento della transizione e ne definiscono i tempi. Di seguito le riportiamo sotto forma delle domande più frequenti sul tema.

Perché è necessaria la transizione?

La transizione, e dunque il passaggio dalle cure del medico e/o l’equipe pediatrica a quelle per l’adulto, è un cambiamento organizzativo che segue quello che già sta avvenendo, sul piano fisico e psicologico con il passaggio del paziente dall’adolescenza all’età adulta. Il medico e/o l’equipe che seguono il paziente dall’infanzia, sono esperti nel trattamento delle IBD nei bambini. E’ necessario che, con la crescita fisiologica, siano un medico e/o un’equipe esperti nel trattamento delle IBD nelle persone adulte, con le specificità e le differenze che questo comporta, a farsi carico del trattamento, includendo in questo modo, nel percorso di terapia, anche l’attenzione ad alcune aree specifiche dell’adulto legate ad esempio al rapporto tra la malattia e la funzione sessuale, la fertilità, la gravidanza etc.

Quando avviene?

Il processo di transizione avviene solitamente tra i 16 e i 18 anni, ovvero in quella fase della vita in cui ciascuno di noi comincia a sviluppare nuovi interessi, maggiore autonomia e ad assumere su di sé maggiori responsabilità nei diversi contesti di cui fa esperienza (nel gruppo di amici, a scuola, in famiglia, nelle relazioni affettive). Questa fase di sviluppo non avviene per tutti allo stesso modo e con gli stessi tempi e può variare molto da persona a persona. Pertanto non esiste un’età precisa per avviare il processo di transizione, ma la valutazione della fase di avvio del percorso sarà a carico del medico e del paziente.

Come si decide quando iniziare il percorso?

Il primo criterio di valutazione sono le emozioni. E’ importante condividere con il proprio medico i sentimenti in relazione all’idea di cambiare dottore e/o struttura di riferimento, per valutare insieme l’inizio del percorso di transizione:L’idea ti preoccupa? Ti crea dubbi, ansia, disorientamento? o al contrario, ti senti ormai fuori luogo nel ricevere assistenza in strutture di tipo pediatrico e pensi sia giunto il momento di individuare un luogo più adatto alla nuova fase della tua vita?E’ importante parlare con il proprio medico anche di questi aspetti non strettamente legati al trattamento, così che possa avere dei criteri di valutazione sull’andamento del percorso nella sua totalità. Il secondo criterio contempla la valutazione del livello di consapevolezza della malattia da parte del paziente e dal livello di conoscenza e di gestione autonoma di alcuni aspetti specifici della patologia e del suo trattamento. Per valutare tali aspetti il medico proporrà, periodicamente, la compilazione di un questionario che aiuterà entrambi a valutare tali aspetti e ad individuare, eventualmente, le aree che necessitano di maggior approfondimento, attenzione e/o intervento.

Come si sviluppa il percorso?

Oltre al percorso di preparazione che si avvia con il confronto sulle emozioni e con i questionari di autovalutazione, il medico fornirà tutte le informazioni utili per il contatto del gastroenterologo e della nuova struttura di riferimento (quando diversa da quella precedente). Il medico pediatra si farà inoltre carico di inviare a quest’ultimo una relazione contenente tutta la storia clinica e, se possibile, verrà organizzato un incontro conoscitivo in co-presenza.

Cosa cambierà?

I medici che si occupano di persone adulte si aspettano che queste sappiano gestire in autonomia gli aspetti riguardanti la propria malattia, e tutto ciò che ad essa è collegato, come le cure, l’organizzazione e la gestione delle visite, il rapporto con i medici o l’equipe. Pertanto i principali cambiamenti riguarderanno la richiesta di funzionare in maniera più autonoma e indipendente possibile dai familiari. Nello specifico:

• Sarà il paziente a gestire gli appuntamenti per le visite e ad interloquire con il medico e/o l’equipe;
• Il paziente sarà incoraggiato a porre domande e a partecipare in maniera attiva alla cura;
• Il paziente dovrà conoscere la malattia e la sua diagnosi (localizzazione, estensione), la propria storia medica, chirurgica e farmacologica, gli effetti collaterali dei farmaci utilizzati in passato e in uso nel presente;
• Il paziente dovrà saper monitorare i sintomi e i segni clinici e riportarli al professionista;
• Il paziente dovrà saper riconoscere e gestire la riacutizzazione della malattia.

Da non dimenticare…

• La transizione è una fase di passaggio che coincide con un periodo di cambiamenti che riguardano anche altri ambiti della vita;
• La transizione è un percorso in cui il paziente verrà accompagnato e sostenuto da persone che lo conoscono fin dall’infanzia e da altre che impareranno a conoscerlo giorno per giorno;
• Per affrontarlo al meglio è utile sapere di cosa si tratta e quali sono gli aspetti principali di cui ci si dovrà occupare.